Aantal schildklierpatiënten in Nederland
Er zijn
één miljoen mensen in Nederland met een schildklierfunctiestoornis.
De helft weet dat niet. Ze moeten gevonden worden.
Geschiedenis
schildkliermedicatie
Tot 1890 worden af en toe stukjes schapenschildklier
getransplanteerd in mensen waarvan de eigen schildklier niets meer doet.
Ze voelen zich direct beter. Het middel is echter geen langdurig bestaan
beschoren.
In 1891 worden warme schapenschildklieren
uitgeperst, waarna de vloeistof gemengd wordt met gelijke hoeveelheden
gedestilleerd water. Dit mengsel wordt geïnjecteerd in mensen die geen
schildklierwerking meer hebben, 10 druppels per spuit, iedere 3 weken.
Het werkt wel, maar deze injecties bevallen ook niet zo goed.
Een jaar later schrijft Hector W.G. Mackenzie in The British Medical
Journal dat hij een simpele oplossing heeft: het opeten van stukjes
verse schapenschildklier. Dit is zo vies dat hij voorstelt het met een
glaasje brandewijn in te nemen. Gelukkig worden de schildklieren al
gauw gedroogd en vermalen. En in 1894 maakt Burroughs, Welcome, and
Co.'s 'thyroid tabloids'. Hoffman-La Roche wordt in 1896 opgericht om
ook een schildklierpreparaat te produceren. Organon ('t zit 'em in de
naam) start in 1923 met insuline, en vier jaar later volgt de Nederlandse
productie van het schildklierpoeder.
Hoewel de chemische structuur van levothyroxine al in 1927 bekend is,
duurt het nog tot de jaren zeventig van de vorige eeuw voordat het synthetische
product op grote schaal geproduceerd wordt. Nederland
is een van de laatste Europese landen waar levothyroxine (Thyrax) op
de markt komt.
Omdat
de schildklier niet alleen het hormoon levothyroxine (T4) maakt, maar
ook triiodothyronine (T3), is onder patiënten een wereldwijde discussie
gaande over behandeling van een niet werkende schildklier met T4 én
T3. Tot nu toe hebben de wetenschappers een voorkeur voor behandeling
met alleen T4. Maar patiënten willen meer, en zij vinden veel artsen
bereid T3 voor te schrijven. De nadelen van een behandeling met T3 zijn
nauwelijks bekend. Niet onder patiënten, noch onder de voorschrijvers
van T3. Elders in deze krant meer informatie over dit onderwerp.
Schildklierproblemen moeten meer bekendheid krijgen.
Pas dan zullen mensen bereid zijn een bijdrage te geven voor
wetenschappelijk onderzoek.
Geld is nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk
onderzoek is nodig om te zorgen dat iedere schildklierpatiënt een
passende behandeling krijgt.
Eén jaar CRoSS
Er bestaan nog geen schildklierrichtlijnen voor
de internisten in Nederland. Daarom heeft de Nederlandsche Internisten
Vereeniging, de NIV, in 2004 een commissie ingesteld om deze richtlijnen
te ontwikkelen.
Het internisten-initiatief leidde bij enkele
patiëntenorganisaties tot het verzamelen van knelpunten. Ruim een
jaar geleden kwamen in Dordrecht voor het eerst de vertegenwoordigers
van patiëntenorganisaties bijeen om deze knelpunten te bespreken.
Ook werden werkwijzen besproken. De bijeenkomst resulteerde in de oprichting
van CRoSS, commissie richtlijnontwikkeling samenwerkende schildklierpatiëntenorganisaties.
Om het patiëntenperspectief te kunnen
behartigen is bestudering en het bijhouden van wetenschappelijke publicaties
een belangrijke taak van CRoSS. Daarnaast wordt met elkaar gedacht aan voorstellen
om praktische zaken van de poliklinische behandeling te verbeteren.
In de loop van vorig jaar bleek dat ook de richtlijnen van schildklierfunctiestoornissen
van de huisartsen aan revisie toe is. Dit heeft geleid tot een voorstel
van CRoSS tot aanpassing van het concept van het Nederlands Huisartsen
Genootschap, het NHG.
Komende
zomer en herfst jaar zal voornamelijk verder gewerkt worden aan de richtlijnen
van de internisten.
Door de grote verscheidenheid aan wensen van patiëntengroepen is
het een kunst deze op klare en passende wijze over te brengen aan onze
behandelaars. Tot dusver met resultaat.
Alle Nederlandse patiëntenorganisaties ondersteunen CRoSS. Namens
de patiënten nemen de volgende mensen deel aan CRoSS:
Lottie van Starkenburg - HmnH
Niko de Jong - NVGP
Laura van Reijen - NVGP/Schildklierstichting
Peter Lakwijk - Schildklierstichting
Kiek Offenberg - Schildklierwijzer